Audio - Culture - Editoriaux - Entretiens - Santé - Société - Table - 4 juillet 2017

“Le traitement est autorisé par l’administration américaine, pourquoi s’y opposer ?”

Grégor Puppinck revient sur l’affaire du petit Charlie Gard. Les parents ne nient pas que l’état de leur fils est grave, ils veulent simplement lui donner toutes ses chances en l’emmenant aux États-Unis tenter un nouveau traitement. Le plus choquant, pour Grégor Puppinck, est que les autorités britanniques, pour contourner les parents, ont nommé un tuteur : l’enfant n’est pas la propriété de l’hôpital, les parents devraient être les premiers responsables.

Il s’agit d’une affaire triste d’une famille britannique. Il s’agit d’un jeune couple dont l’enfant de dix mois est atteint d’une maladie génétique grave qui, en l’état des connaissances actuelles, est mortelle.
L’enfant est hospitalisé. Il est sous respiration et nutrition artificiels.
Les médecins britanniques de l’hôpital dans lequel l’enfant est hospitalisé estiment qu’il n’y a plus d’espoir, que son état va empirer et qu’il faut donc le débrancher pour qu’il meure par asphyxie et déshydratation et qu’il ait des soins palliatifs jusqu’à sa mort.
À l’inverse, les parents s’opposent fermement à la décision médicale.
Ils souhaitent que l’enfant puisse aller aux États-Unis pour recevoir un traitement. Ce traitement est nouveau et est encore expérimental. C’est la raison pour laquelle les médecins britanniques refusent que l’enfant soit déplacé aux États-Unis pour le recevoir.
Les médecins britanniques estiment que ce traitement ferait subir à l’enfant des souffrances inutiles et que ses parents doivent se résigner.

Je lisais dans Libération que le Great Ormond Street Hospital où était hospitalisé Charlie à Londres disait que l’état du bébé s’était aggravé et, surtout, que l’expérimentation à laquelle les parents voulaient soumettre Charlie n’avait pas encore atteint le stade sur des souris.

Il y a effectivement un débat.
C’est ce que dit l’hôpital. Les parents disent autre chose.
Personne ne conteste que c’est encore une technique expérimentale et nouvelle.
Cela étant, l’enfant n’est pas la propriété de l’hôpital.
Les parents devraient normalement être les principaux et les premiers responsables.
Si, aux États-Unis, ce traitement est autorisé par les autorités sanitaires américaines, il n’y a pas de raison de s’y opposer.
Les parents ne nient pas que l’état de l’enfant soit très grave.
Ils souhaitent simplement lui donner toutes les chances possibles et essayer ce traitement.
Ce qui est grave dans cette affaire, c’est que, pour contourner le refus des parents de débrancher l’enfant, les autorités britanniques ont nommé à leur place un tuteur.
Ce tuteur est maintenant censé représenter légalement l’intérêt de l’enfant auprès de l’administration et des tribunaux.
Ses parents sont non seulement privés de leurs droits parentaux à l’égard de l’enfant et des décisions qu’ils pourraient légitimement prendre pour le bien de leur enfant, mais en plus ils ont été supplantés par un tuteur qui, lui, soutient la position de l’hôpital.
Bien sûr qu’ils ne peuvent pas enlever l’enfant de l’hôpital, car il a besoin de respiration artificielle, mais le plus terrible est qu’ils ne peuvent pas emmener leur enfant subir ce traitement aux États-Unis.
C’est, certes, un traitement expérimental, mais c’est un traitement autorisé.
On nie le droit premier et naturel des parents concernant leur enfant. On remplace les parents par un tuteur et on affirme que l’hôpital et les médecins savent mieux que les parents ce qui est bon pour l’enfant.
L’hôpital est là pour soigner. Il n’est pas là pour décider quand l’enfant doit mourir.
L’enfant est, certes, gravement malade. Sa mort est probablement inéluctable, mais nous sommes là dans une culture où c’est finalement l’administration médicale qui juge quand la souffrance est devenue telle que la vie de l’enfant doit être sacrifiée.

Est-ce qu’il fallait s’attendre que la Cour européenne des droits de l’homme valide finalement la décision des médecins ?

La Cour européenne des droits de l’homme s’est lavé les mains de cette affaire.
Elle a expédié l’affaire en trois semaines, ce qui est un délai record.
Plus encore, au terme de 124 paragraphes d’analyse et d’argumentation, la Cour a dit qu’elle ne voyait dans cette affaire aucun motif de condamnation et qu’elle ne voyait dans cette affaire aucun motif au soutien de la position des parents.
Elle estime que la requête des parents était manifestement mal fondée.
125 paragraphes d’analyse pour, finalement, rejeter l’affaire non pas sur la base du fond, mais de la simple recevabilité. Elle s’est contentée de conclure que la requête des parents était manifestement irrecevable.
La Cour a pris une décision d’irrecevabilité, alors même qu’elle a jugé sur le fond, ce qui est particulièrement préjudiciable au droit.

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