Cinéma : Ulysse, ou comment la société prend en charge ses enfants handicapés
Ulysse offre un tour d’horizon des problématiques auxquelles sont confrontés les parents de personnes handicapées.
Lorsqu’il vient au monde, Ulysse fait le bonheur de sa mère Alice, chercheuse en sociologie, et de son père Vladimir, pianiste professionnel. Au bout de quinze mois, inquiets pour cet enfant qui ne sait toujours pas marcher, mange peu et s’enferme dans le mutisme, les parents commencent à consulter divers médecins. Le diagnostic tombe tel un couperet : leur fils est atteint du syndrome de Noonan. Une maladie génétique qui se traduit par une malformation du cœur, une petite taille, des traits de visage particuliers et, parfois, un déficit intellectuel.
Avec les débuts de sa scolarité, l’inadaptation de l’enfant à son environnement devient patente, malgré la présence, à ses côtés, d’une AVS, une auxiliaire de vie scolaire (on parle, à présent, « d’accompagnant d'élève en situation de handicap »). Ulysse n’arrive pas à se concentrer, pleure beaucoup et ne s’intègre pas à ses camarades de classe.
Démunis devant des structures éducatives traditionnelles jugées inadéquates, qui délèguent ce type de cas à des écoles privées d’un niveau de compétence relatif, Alice et Vladimir se débattent comme ils peuvent et, à mesure que se délite leur couple, craignent pour l’avenir de leur fils…
Un film très personnel
Nous connaissons tous le personnage d’Ulysse, ce héros grec qui, après les événements de l’Iliade, entame un périple pour retrouver son île d’Ithaque où l’attendent femme et enfant. Dans le film homonyme de Laetitia Masson, Ulysse est un jeune handicapé dont l’odyssée consiste simplement à trouver sa place dans la société pour, peut-être un jour, devenir autonome.
Avec son dernier long-métrage en date, la réalisatrice Laetitia Masson aborde le sujet délicat de la prise en charge des handicapés, un thème qui la touche directement dans la mesure où son propre fils Alphonse, qui interprète le personnage principal à l’adolescence, est lui-même atteint du syndrome de Noonan. Ce sont les producteurs du film qui ont encouragé la cinéaste à employer son fils, l’estimant légitime à porter ce récit singulier. « Si ça peut te rendre service, pourquoi pas ! », a simplement répondu Alphonse Roberts, à sa mère, lorsqu’elle lui a proposé le rôle.
Face au handicap, le couple en péril
À la fois sensible et documenté dans son traitement, Ulysse offre un tour d’horizon des problématiques auxquelles sont confrontés les parents de personnes handicapées et familiarise le spectateur à toutes les aides et structures spécialisées mises en place par l’État : MDPH, AVS, IME, CAJ, ESAT. Des acronymes incontournables. Un poil trop explicatif, par volonté de bien faire, le film de Laetitia Masson nous montre surtout que tous les couples ne survivent pas à ce type de difficultés : enclin à se réfugier dans la musique pour fuir le réel, le père de famille se décharge progressivement de toute responsabilité sur sa compagne (Élodie Bouchez, parfaitement à l’aise dans son rôle de mère courage) et cherche finalement l’échappatoire à l’étranger pour ne plus avoir à affronter ses peurs. L’issue du récit n’en sera que plus cruelle pour ce personnage foncièrement centré sur lui-même, tenu à l’écart d’une séquence finale des plus optimistes dans laquelle il avait pourtant sa place. Le film aurait pu souligner la douleur du fils ; il choisit au contraire de célébrer sa joie. On regrette un tel choix qui, une fois de plus, entérine l’obsolescence de la figure paternelle…
3 étoiles sur 5
Pierre Marcellesi
Chroniqueur cinéma à BV, diplômé de l'Ecole supérieure de réalisation audiovisuelle (ESRA) et maîtrise de cinéma à l'Université de Paris Nanterre
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Que les familles des victimes parlent est très compliqué pour le gouvernement
8 commentaires
Dans quelques temps , la société aura la « bonne » solution pour s’occuper des handicapés, comme des personnes agées , je vous laisse deviner !
On a bien compris !
Un beau film allez-y
L’obsolescence de la figure paternelle ?
Si l’état n’avait pas autant ce besoin de donner notre argent à beaucoup de pays du monde, il aurait largement les moyens d’offrir une vie décente et épanouissante à nos handicapés! On n’a pas de place dans les instituts, les écoles, les aides financières, les aides pour la motricité et les problèmes cognitifs, très peu d’emploi et d’infrastructures adaptés… Quand un gouvernement ne sait pas prioriser les dépenses alors on a la France, une gabegie géante!
Quand on dépensera l argent des français que pour eux, on trouvera peut être les moyens d aider ces enfants. Le gouvernement distribue pour des causes qui ne sont pas les nôtres et compte sur la générosité du citoyen pour pallier aux manques tels que la recherche, les restos du coeur etc…
Père d’une fille atteinte du syndrome d’Usher je peux vous dire que la société n’a jamais pris en charge quoique ce soit. Pire, la société, via une directrice d’ école voulait enfermer notre fille dans son handicap. Cette directrice avait décidé que notre fille devait aller dans un institut spécialisé pour sourds profonds, alors qu’elle n’est que malentendante. Après un courrier à M. Aubry , la directrice de l’institut et celle de l’école ont été sanctionné, la 1ère virée, la seconde remontrance du ministère de l’éducation nationale, sans suite, vu que c’était une école privée. La seule réaction de la directrice: « Quand vous faites quelques chose, vous y allez à fond ».. Sur quoi, mon épouse à répondu « C’est notre travail de parents ». Notre fille, jeune femme de 35 ans, belle, intelligente a choisit un métier qu’elle adore. Mais quand elle a désiré avoir un enfant, elle a demandé à faire un test ADN pour connaitre la provenance de sa surdité. 2 ans d’attente, le CHU de Lille ne donnant pas les renseignement, j’ai écris un courrier au ministère de la santé demandant si cet hôpital était adepte de l’eugénisme, puisque refusant de donner des résultats d’un test ADN, refusant ainsi à une handicapé d’avoir une famille… Les test nous ont été remis 15 jours après le courrier lors d’une entrevue houleuse avec un professeur de médecine…Alors croyez moi, ce pays ne prend pas en charge les handicapés…
Oui c est une honte !