Le Healthcare Data Institute (HDI) est un organisme créé en 2014 à l'initiative de Orange Healthcare avec différents acteurs de la santé et du numérique, afin de partager leurs connaissances et collaborer pour innover dans le domaine de la santé et des systèmes de santé.

Cette année, le HDI a choisi de s'intéresser au traitement des données individuelles de santé. Dans ce but, ils ont demandé à la société Odoxa de réaliser un sondage sur l'attitude des Français vis-à-vis de ces données.

Il ressort de cette étude que la plupart d'entre eux (72 %) estiment que le partage des données de santé peut permettre de faire avancer la recherche médicale et améliorer la santé de tous. Ils seraient donc favorables au partage de ces données, pour des causes qu’ils estiment nobles (amélioration des soins, participation à la recherche, etc.) et ils seraient même prêts à partager leurs propres données de santé, sous réserve cependant d'anonymat et de partage sécurisé.

Un petit pourcentage d'entre eux (14 %) estiment, cependant, qu’ils ne transmettraient ces données à personne, hormis au personnel de santé qui les traite. Par contre, 6 % le feraient sans aucune condition.

Les Français semblent donc en majorité acquis à l’idée de pouvoir partager leurs données de santé à condition que ce soit pour le bien de tous. Pour la moitié d’entre eux (52 %), ce serait à condition de savoir à quelles fins elles seront utilisées. Même pourcentage (51 %) pour ceux qui veulent savoir à qui seront transmises leurs données (hôpitaux, université, laboratoires, etc.) et, toujours dans la même proportion, ils veulent pouvoir faire valoir leur droit d'opposition à tout moment.

En effet, ils n'accordent pas une confiance absolue dans le traitement confidentiel de ces données, bien que 65 % d’entre eux fassent confiance aux institutions pour mettre en place des conditions nécessaires à cette protection. Mais on s'aperçoit que seulement 10 % de la population fontt totalement confiance aux autorités pour protéger ces informations, 55 % leur font plutôt confiance et 35 % ne leur font pas, ou pas du tout, confiance. Peut-être n’ont-ils pas tort, car le piratage de données informatiques est hélas une possibilité qu’il faut envisager.

La centralisation des données permet d'accéder à un nombre extrêmement important de dossiers qui peuvent, certes, être exploités à des fins humanitaires (recherche, amélioration des traitements, etc.) mais également à des fins purement mercantiles, entre autres par les sociétés d'assurance ou les mutuelles, qui seront tentées de ne plus mutualiser le risque et d’adapter leurs cotisations en fonction de la pathologie de la personne à assurer. Si les données restent strictement anonymes, le risque est quasiment nul, mais qu’en sera-t-il de l'anonymat le jour où sera généralisé ce fameux dossier médical informatisé donc on nous rebat les oreilles depuis une quinzaine d'années ?

Si on l’utilise pour envoyer des données à un serveur centralisé, il est probable que l'anonymat du patient pourra facilement être levé, car l’outil informatique, en augmentant les possibilités de partage des données, remet en cause l’intimité de ces données. Fini le secret médical, tout le monde ou presque pourra savoir que monsieur Machin souffre d'un mal qu'il aurait voulu cacher.

La généralisation du dossier médical informatisé, suite logique de la centralisation des données, présente un grand intérêt pour ceux qui ne voient dans la santé qu’un marché à exploiter, un certain intérêt pour les scientifiques, mais sûrement aucun pour le consommateur de soins qu’est le malade.

613 vues

21 novembre 2017 à 14:24

La possibilité d'ajouter de nouveaux commentaires a été désactivée.