La défense de la vie et de la dignité humaine est, à nos yeux, une question de principe. Mais cela ne doit pas pour autant nous empêcher de porter un regard compatissant sur les personnes que la maladie, la souffrance ou l’isolement conduisent à une détresse tellement insupportable qu’elles voient la mort comme une solution. Notre humanité exige que, tout en restant attachés aux principes qui ont fondé et structuré la civilisation européenne, on prête attention à cette souffrance. Il ne sert à rien de s’agiter en criant « dignité ! dignité ! » face aux promoteurs du suicide assisté qui eux-mêmes s’agitent au nom du même slogan : « dignité ! dignité ! »

Bien sûr que nous sommes pour le droit à mourir dans la dignité, qui ne le serait pas ! Mais la gravité de ce débat nous oblige à dépasser ce sophisme malhonnête. La dignité n’est pas ici un principe incantatoire – en tout cas ne devrait pas l’être. Elle est d’abord le fruit de dispositions pragmatiques : que proposons-nous concrètement pour accompagner les personnes en fin de vie ? Quelle chance ont-ils de pouvoir intégrer un établissement de soins palliatifs adapté à leurs besoins ? Comment leur permettons-nous de rester auprès de leurs proches ? Voilà les questions qui émergent du réel, du concret de la vie quotidienne des personnes confrontées à la maladie ou à l’angoisse du grand âge. Les défenseurs de l’ semblent ne pas vouloir se poser ces questions de moyen terme et sautent directement à la conclusion par idéologie. Pouvoir décider de l’heure de sa mort serait le summum de la dignité humaine, l’ultime conquête du genre humain sur la maîtrise de son destin.

Pourtant, de nombreuses possibilités existent et il est plus que regrettable que les réflexions sur ce moment crucial de la vie se focalisent autour de l’. Beaucoup de solutions alternatives ont d’ores et déjà été proposées par les acteurs impliqués sur cette question. Il suffirait, d’ailleurs, de commencer par appliquer la loi Claeys-Leonetti. Aujourd’hui, vingt-six départements français ne disposent pas d’unité de soins palliatifs et les deux tiers des patients qui en auraient besoin n’y ont pas accès, selon Claire Fourcade, présidente de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs. Pourquoi ne pas commencer par là ? Dans les conditions actuelles de l’offre de soins palliatifs, les termes du débat sont structurellement faussés. Comment s’étonner que, dans ce contexte, le regard des Français se tourne vers l’euthanasie ? L’absence de mise en œuvre des dispositifs présents dans la loi en faveur du développement des soins palliatifs est une faute lourde de conséquences. Elle conduit l’opinion publique à considérer l’ comme une solution, simplement car on leur laisse à croire qu’il n’y en a pas d’autre qui soit raisonnable.

Le grand argument en faveur d’une nouvelle loi sur l’ est que les Français la demanderaient. Preuve en serait le sondage d’avril 2021 selon lequel 93 % des Français considèrent que la loi devrait autoriser les médecins à donner la mort à des personnes atteintes de maladies insupportables et incurables si elles le demandent. Mais ce sondage devrait avant tout alerter les pouvoirs publics sur le fait que les Français ne connaissent pas le contenu de la loi en la matière. Il serait donc utile et sage, en plus de développer les structures de soins palliatifs, de communiquer sur l’état de la loi. Plus fondamentalement, il est nécessaire de faire connaître la culture palliative non seulement auprès du grand public mais aussi des soignants dont la formation sur ces sujets devrait être encouragée. L’une des grandes qualités de ce gouvernement est sa capacité à (sur)communiquer sur son action. Que n’emploie-t-il pas ses compétences à faire connaître l’efficacité des méthodes palliatives et le dévouement des soignants qui s’y consacrent. Qu’il sensibilise comme il sait le faire par des campagnes d’affichage, par des messages institutionnels dans les médias ou par de la documentation pédagogique mise à disposition du public.

On sait, par ailleurs, combien le fait d’être entouré des gens qu’ils aiment conditionne l’état des malades et des personnes âgées quand approche la mort. Au fond, on retrouve ici la question transversale à tous les mal-être français : celle des liens sociaux. Notre société souffre de son atomisation, de son isolement structurel. La société liquide n’a rien produit d’autre qu’une vague d’isolement et d’anxiété. Si les méfaits de l’individualisation de nos modes de vie sont évidents pour chacun d’entre nous, combien plus ceux qui subissent la barrière supplémentaire de la souffrance et de la maladie doivent-ils être entourés. L’État devrait donc aider financièrement et matériellement la prise en charge à domicile des patients qui le peuvent et le souhaitent.

Nous aurions, enfin, tout à gagner à donner davantage de moyens à la recherche scientifique contre les maladies dégénératives. Cela se ferait bien entendu au bénéfice des malades qui pourraient ainsi accéder à davantage de solutions thérapeutiques, mais aussi à la société française en générale où se multiplient les maladies chroniques et dégénératives avec l’ensemble des dispositifs lourds et coûteux que cela entraîne.

Mais voilà, malheureusement, ce n’est pas avec ce genre de mesures que l’on attire la lumière. Il est pourtant parfois sage de savoir rester dans l’ombre. Comme on le dit parfois, le bien ne fait pas de bruit.

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10 décembre 2022

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36 commentaires

  1. Il faudrait que cette culture des soins palliatifs réellement efficaces existe bien sur tout le territoire. Comme d’habitude en France on fait de grands discours sur de grandes théories à propos de choses qui n’existent pas, ou si peu

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