Le Point rapporte qu’« aux États-Unis, […] ces dernières années, plusieurs États […] ont voté des lois très controversées interdisant aux femmes l’ si le fœtus est atteint de trisomie 21 et punissent le médecin qui pratiquerait une interruption médicale de grossesse en suspendant sa licence ».

Outre-Atlantique, l’interruption volontaire de grossesse est légalisée par la depuis 1973 et il ne s’agit pas, ici, de revenir là-dessus, n’y étant pas moi-même opposé. Cependant, la trisomie 21 – terme « proposé par Jérôme Lejeune dans les années 1960, puis validé par un groupe international de scientifiques, [désignant] l’ensemble des manifestations physiques et biologiques découlant de la présence du chromosome 21 en trois exemplaires, au lieu de 2 », explique la fondation Jérôme-Lejeune –, que l’on veut à toute force effacer du paysage humain, soulève quelques problèmes éthiques, ne serait-ce que parce qu'il nous renvoie, entre autres, à cet eugénisme effréné de nos sociétés.

Par exemple, que ferons-nous lorsque les dépistages in utero de l’autisme seront possibles, grâce à "l’exploration du cerveau des fœtus, aidée de l’imagerie par résonance magnétique (IRM)" (National Geographic) ?

Dans Le moment est venu de dire ce que j’ai vu, Philippe de Villiers parle d’une « inversion morale », affirmant à juste titre que « ceux qui défendent la vie comme un absolu sont regardés et traités comme des barbares, parfois des monstres ». Et l’auteur de rappeler comment le professeur Lejeune fut d’abord incompris et ensuite vilipendé par les sectateurs de la perfection physique et du bien-être sans entrave.

Aussi, sans partager le jusqu’au-boutisme des pro-vie américains, Karianne Lisonbee, représentante du Congrès de l’Utah et auteur d’un projet de loi, a tout de même raison de dire que "l’ sélectif n’est jamais le bon choix, mais c’est particulièrement monstrueux que l’on puisse refuser la vie à des enfants à naître simplement parce qu’ils ont un handicap" (Le Point).

Si « les associations de des personnes trisomiques restent discrètes et refusent de prendre parti dans le débat […], la Société nationale de la trisomie met l’accent sur le fait que les porteurs de la maladie “sont de plus en plus intégrés dans la société” » (op. cit.). 80 % d’entre eux atteindraient l’âge de 60 ans. Pour rappel, Raphaël, peintre italien de génie, est mort à 37 ans.

Il est, bien entendu, évident que la science doit poursuivre ses recherches – via la thérapie génique – pour remédier à la trisomie 21, mais n’importe qui ayant eu des contacts avec des enfants ou des adultes trisomiques – à moins de partager certaines théories abominables sur le handicap ! – m’accordera qu’ils sont des êtres sensibles à part entière.

Loin de moi l’idée de culpabiliser les parents qui renoncent à laisser naître un enfant trisomique, mais dans une société où l’on n’exalterait pas autant la performance et l’apparence, je reste convaincu que nombre d’entre eux changeraient d’avis.

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21 mars 2018

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