[SANTÉ] « L’État m’impose de décider à qui l’on proposera une mort provoquée, à qui on dira de continuer à vivre »

Neurologue à l'hôpital parisien de la Pitié-Salpêtrière, dans une unité spécialisée dans la maladie de Charcot, le docteur Pierre-François Pradat a participé à la publication de l'ouvrage collectif sous la direction d'Emmanuel Hirsch Fins de vie. Les devoirs d'une démocratie (Éditions du Cerf). Pour BV, il décrypte l'inutilité de cette loi votée la semaine dernière en première lecture à l'Assemblée nationale et la lourde responsabilité qu'elle ferait peser sur les professionnels de santé.

Sabine de Villeroché. Voyez-vous une utilité concrète à cette loi sur la fin de vie ?

Pierre-François Pradat. Non. Et je réponds ici en tant que médecin présent sur le terrain, en laissant volontairement de côté les débats éthiques. La maladie de Charcot a été érigée comme un emblème du débat, souvent sur la base de représentations erronées : non, ces patients ne meurent pas forcément dans la souffrance d’étouffement ou de faim. Sur le plan médical, cette loi n’apporte rien que nous n’ayons déjà. Le droit français permet déjà d’accompagner la fin de vie sans souffrance : arrêt des traitements à la demande du patient, sédation adaptée, soins palliatifs. Ce qui fait défaut, ce ne sont pas les textes mais les moyens concrets pour que tous les patients puissent y avoir accès.

S. d. V. Pourquoi redoutez-vous l’application de cette loi ?

P.-F. P. Si elle est adoptée, cette loi romprait avec la logique d’accompagnement en imposant aux patients une question qu’ils ne se seraient souvent jamais posée d’eux-mêmes : celle de choisir une mort provoquée plutôt qu’un accompagnement par les soins palliatifs. Nous devrons aborder ce sujet avec des personnes très vulnérables, ce qui rendra les échanges lourds, anxiogènes et profondément déstabilisants. Ce geste n’a rien de simple ni de serein, contrairement aux récits édulcorés qu’on peut souvent entendre. Ce n’est pas une réponse à la souffrance : c’est un processus lourd et qui risque d’ajouter de la confusion, de l’angoisse et une pression de plus, pour les patients comme pour les soignants.

S. d. V. Pensez-vous que cette loi pourrait engendrer des dérives ?

P.-F. P. Oui, très clairement. Cette loi dépasse largement la seule question de la fin de vie, tout en évitant de l’admettre. Les critères retenus sont volontairement larges et subjectifs. Elle s’appliquera aussi à des patients atteints de maladies chroniques, pouvant avoir plusieurs années d’espérance de vie. Ce sont d’ailleurs ces patients eux-mêmes - réunis dans le collectif des « éligibles » - qui alertent sur les risques bien concrets que cette loi fait peser sur eux. Dans la pratique, l’État m’impose un rôle inédit : décider à qui l’on proposera une mort provoquée et à qui l’on dira de continuer à vivre. Et cela, en sachant que ces demandes sont le plus souvent fluctuantes, influencées par l’isolement, l’épuisement psychique, le manque d’aide ou la peur de peser sur les autres. Proposer la mort dans ces conditions, sans garantir un accès réel aux soins, aux aides techniques et à un accompagnement, ce n’est pas un progrès. Cela revient, pour un médecin, à être sommé par un pouvoir politique déresponsabilisé de cautionner une décision qui découle moins d’une volonté du patient que d’un abandon collectif de ses besoins essentiels.

S. d. V. La clause de conscience prévue dans la loi ne suffit-elle pas à vous protéger ?

P.-F. P. Non, pas vraiment. Dans les faits, la clause de conscience ne me permet pas de me retirer pleinement du processus. Refuser, c’est devoir transmettre la demande à un autre médecin, ce qui m’implique malgré tout. Et dans le cas de maladies complexes comme la maladie de Charcot, cela signifie déléguer à un confrère qui connaîtra souvent moins bien le patient et la pathologie. Cela crée une rupture dans la relation de soin et ajoute de la confusion pour le patient. Cette clause, brandie comme si elle réglait tous les problèmes de conscience, reste une protection théorique mais pas opérationnelle dans la pratique clinique.

S. d. V. Dans le texte adopté par les députés est introduit un délit d'entrave défini comme « le fait d’empêcher ou de tenter d’empêcher de pratiquer ou de s’informer sur l’aide à mourir par tout moyen, y compris par voie électronique ou en ligne, notamment par la diffusion ou la transmission d’allégations ou d’indications de nature à induire intentionnellement en erreur, dans un but dissuasif, sur les caractéristiques ou les conséquences médicales de l’aide à mourir », punissable de deux ans d'emprisonnement et de 30.000 euros d'amende. Cette disposition vous amènera-t-elle à modifier votre pratique professionnelle ?

P.-F. P. Je ne suis pas certain que j’aurais choisi cette spécialité si cette loi avait été en vigueur à la fin de mes études. Il est désormais question d’interdire - sous peine de poursuites - le fait de plaider pour les soins palliatifs plutôt que de valider, sans discussion, une demande de mort provoquée. Dans un contexte de judiciarisation croissante de la médecine et de militantisme idéologique offensif, des soignants seront traînés devant les tribunaux. On y voit déjà un gynécologue poursuivi pour avoir refusé de recevoir en consultation une femme transgenre simplement car il ne s’estimait pas compétent. Même si cette disposition venait à être retirée, le danger reste entier : celui d’une doxa implicite comme on l’observe déjà dans le milieu universitaire que je fréquente où, sur certains sujets de bioéthique, la liberté d’expression, le choix des thèmes de recherche et même les perspectives de carrière dépendent de plus en plus d’un certain alignement idéologique. Il ne faut pas se faire d’illusions : sur les bancs de la faculté de médecine, la bonne parole euthanasique sera soigneusement enseignée, répétée et bientôt recommandée pour valider son diplôme. Dans des pays où la mort provoquée a été légalisée, les soignants attachés à une autre conception du soin ont progressivement été marginalisés et parfois privés de leur liberté d’expression. Et pour les patients, cela signifie moins d’écoute, moins d’alternatives et un choix faussement libre.

S. d. V. À la quasi-unanimité des votes, le même jour, a également été voté un texte créant un droit opposable à l'accès aux soins palliatifs. Par ailleurs, le gouvernement a promis une enveloppe de 1,1 milliard d'euros, d'ici 2034 « pour que chaque département dispose d'une unité de soins palliatifs ». Vous en réjouissez-vous ?

P.-F. P C’est évidemment une mesure positive, à condition que les moyens promis ne se perdent pas dans une mécanique bureaucratique inefficace, comme c’est trop souvent le cas lorsque l’État lance une nouvelle réforme dans notre système de santé. Il aurait fallu commencer par là : doter enfin les soins palliatifs des ressources nécessaires, en observer les effets sur le terrain, puis seulement envisager une nouvelle loi, si elle s’avérait encore justifiée. Notre pays avait une occasion historique : celle de traiter cette question universelle avec rigueur, méthode et responsabilité. Elle a préféré brûler les étapes, cédant à l’émotion politique et à la pression de certains courants soi-disant progressistes. Ce choix aura des conséquences lourdes, en tout cas dans le domaine que je connais, celui de la pratique médicale quotidienne, où nous assisterons à un recul du soin aussi profond qu’irréversible. Des collectifs de soignants ont tout tenté pour alerter. Les députés qui ont voté cette loi ne pourront pas dire qu’ils ne savaient pas.

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