Louis Bouffard : #JeSuisÉligible
« Être éligible, ça veut dire qu’on considère que nos vies valent moins que les autres. »
À 25 ans, Louis Bouffard peut être fier de son palmarès : titulaire d'un master 1 de droit des affaires à la Sorbonne, il est conférencier et déjà auteur de deux ouvrages : Une lueur dans les tranchées (aux Éditions Pierre Téqui), roman historique publié en 2022, et Un cœur joyeux, publié aux Éditions Mame en 2024, un récit autobiographique. Ce jeune homme est également porte-parole des Associations familiales catholiques (AFC) et membre du collectif Démocratie, Éthique et Solidarités (du professeur Emmanuel Hirsch). Mais c'est parce qu'il est « éligible » à l'euthanasie si la loi « fin de vie » est adoptée que Louis a rejoint, ce samedi à Paris, la mobilisation des personnes handicapées et de leurs proches aidants.
« Être éligible, ça veut dire qu’on considère que nos vies valent moins que les autres. On aimerait à être éligible à l’accompagnement au soin et à l’amour » Louis Bouffard, atteint de la myopathie de Duchêne pic.twitter.com/Qdy9ozd0c4
— Boulevard Voltaire (@BVoltaire) May 24, 2025
« Nous avons besoin les uns des autres »
Son intervention, remarquée, ce mardi 20 mai sur le plateau de Christine Kelly, sur CNews, lui a valu de nombreuses réactions, parmi lesquelles celles de personnes handicapées comme lui - « mais beaucoup ont peur de s'exprimer », précise-t-il à BV. Car Louis, atteint de myopathie de Duchenne, cette maladie génétique évolutive qui touche l'intégralité des muscles, a levé un tabou.
«Malgré ma fragilité, ma vie est belle»
Un témoignage profondément bouleversant ; une leçon de vie.
Merci à @christine_kelly d'avoir invité Louis Bouffard sur le plateau de Face à l'info !!! pic.twitter.com/TVVyTcrBUp— Alexandre Martinez ن (@AlexandreMtzOff) May 20, 2025
À l'âge de dix ans, ses jambes ont cessé de fonctionner. À treize ans, la perte de l'usage de ses bras et la nécessité d'une assistance respiratoire achèvent de le placer dans une situation de complète dépendance aux autres pour tous les gestes du quotidien : se lever, s'habiller, se laver, prendre ses repas et se coucher le soir. Des fonctions assurées par des assistants de vie, auxquels s'ajoutent des moments de présence indispensables d'une famille. Et c'est bien là l'atout majeur de Louis : son père chez qui il se réfugie le week-end, son frère, ses cinq sœurs, ses tantes, tous « si importants dans la manière dont je vis la dépendance aux autres », souligne-t-il. Une cellule familiale qui n'a guère été épargnée : en mai 2021, Louis perd tragiquement sa mère après une semaine de coma suite à un accident de cheval. La veille de sa mort, alors que la famille est à son chevet, « mon frère, raconte-t-il, a pris ma main pour la déposer sur celle de maman. J'ai ainsi pu lui exprimer tout l'amour que j'ai pour elle et j'ai ressenti tout l'amour qu'elle avait pour moi. Un geste simple qui m'a fait comprendre que, même en fin de vie, il y a encore des choses à vivre et que le vrai sens de notre existence, c'est d'aimer et d'être aimé. Nous, les proches, nous avons besoin les uns des autres. »
Un épisode bouleversant qu'il partage volontiers à travers l'écriture de son livre Un cœur joyeux et ses interventions auprès des plus jeunes à l'école. Car Louis a soif de « témoigner de la beauté de [s]a vie malgré [s]a fragilité et de son désir de vivre, éduquer les esprits à ne pas avoir peur du handicap, à s'ouvrir à la compassion pour faire évoluer les consciences vers plus de solidarité ».
« Pour quelques cas d'exception, c'est tout le reste des individus qui auront à se poser la question »
Œuvre salutaire car, à l'aube de cette loi fin de vie, c'est sans nul doute cette compassion indispensable à une société plus juste et plus fraternelle qui pourrait bien être éclipsée au nom d'une dignité brandie mais à géométrie variable. Exemple avec Charles Biétry, ancien journaliste, 81 ans, atteint de la maladie de Charcot, qui mobilise la presse pour réclamer sa « mort digne ».
Face à lui, non moins digne, Louis Bouffard et sa fragilité si visible s'inquiète : #Eligible moi aussi ! « Pour quelques cas d'exception, si la loi passe, c'est tout le reste des individus qui auront à se poser la question de savoir s'ils ne doivent pas disparaître », explique celui que le débat remue profondément : « J'en arrive à me demander si je serai toujours digne de vivre avec l'évolution inexorable de ma maladie, aux yeux de la société. »
Sans pour autant mépriser la demande d'un Biétry : « J'écoute ce qu'il dit mais, au fond, je pense qu'il ne veut pas mourir, il veut une société qui le considère, c'est un appel à une autre vie où on est aimé, soulagé et accompagné », analyse Louis Bouffard, qui tient à préciser : « Je suis contre la souffrance et c'est pour cela que je me bats pour les soins palliatifs, car l'urgence, c'est de tout faire pour soulager. »
Une conviction partagée à droite et à gauche
Doit-on, trop rapidement, imaginer que le combat contre l'euthanasie reste chasse gardée des milieux conservateurs et catholiques ? « Pas du tout ! », répond Louis, pour qui « c'est une question d'humanité. Le sens de l'Histoire ne va pas dans le sens de l'euthanasie mais, bien au contraire, dans le sens des soins palliatifs pour soulager les souffrances, cette troisième voie entre l'acharnement thérapeutique et l'euthanasie ». Un combat désormais transversal qui éclôt à gauche, chez ceux qui s'identifient comme « antivalidistes », derrière l'avocat Elisa Rojas, figure d'un mouvement relayé par L'Humanité et autres médias pas franchement « de droite ».
Les paroles recueillies ici des soignants et celles des plus fragiles qui s'exprimaient samedi à Paris, tous concernés, seront-elles écoutées ? Réponse mardi.
Sabine de Villeroché
Journaliste à BV, ancienne avocate au barreau de Paris
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38 commentaires
J’étais devant mon poste, oui ce jeune avait un discours émouvant. D’ailleurs je respecte son choix. Mais on peut avoir des témoignages pour un choix différent. Avez-vous été confronté aux larmes et supplications d’un être aimé qui veut partir, qui invoque la Vierge pour l’aider à mourir. Une personne âgée qui a toute sa tête , qui vous dit je suis tellement malheureuse même si j’ai tout ce qu’il me faut, je vous ai vous, qui ajoute mais tu ne peux comprendre ce que c’est…….si je comprends quand on a été l’énergie, la volonté, la vitalité, la dépendance qui grandit devient insupportable.
Que Louis aime sa vie, c’est une évidence, mais pourquoi culpabiliser ceux qui n’en peuvent plus?
Pour une fois, je suis vent debout contre tous vos articles sur l’aide à mourir, qui, par un tour de passe-passe bien pratique, devient » euthanasie ». C’est hypocrite, car l’aide à mourir est une demande du patient.
Etant médecin, tout cela me dépasse.
Il est bien sûr évident que personne ne sera euthanasié contre sa volonté. Déjà, c’est impossible, sans directives anticipées, d’appliquer la loi Clays Léonetti. La volonté de chacun doit être respectée, et la notion de dignité est par dessus tout individuelle. On n’arrête pas de nous seriner qu’un malade garde sa dignité jusqu’au bout. C’est évident qu’ un malade atteint d’un cancer en phase terminale, garde sa dignité jusqu’au bout. Aucun médecin, même sans soins palliatifs à proximité, ne laissera un patient souffrir, quitte à agir sur conseil d’un service de soins palliatifs. Le problème n’est pas celui des patients qui souffrent physiquement.
Le problème n’est pas là, pas là du tout. Personnellement, il est hors de question que je finisse avec une maladie d’Alzheimer. Qui n’a pas visité un secteur protégé d’EHPAD garde de la dignité une idée erronée.
Il est d’une hypocrisie sans nom de ne pas aborder ce sujet.
En effet, si je ne veux pas finir comme un pantin dément, il n’y a aucun moyen d’accéder à l’aide à mourir. Il faut une maladie « rapidement évolutive »… Ah bon? et il faut être lucide lorsqu’on prend sa décision. Ah bon? Que nous reste-t-il alors? Aller en Suisse, où il faut prendre » sa décision suffisamment tôt pour être sûr que ce ne soit pas trop tard? » et de toute façon avoir devant soi 10 000 euros pour le faire? Sauter par la fenêtre? Prendre les médicaments qu’on a sous la main et se rater? Passer par le surdosage de paracétamol et une insuffisance hépatique horrible?
J’aimerais qu’en France on puisse écouter, nous écouter. Tous les médecins avec lesquels je travaille pensent comme moi, ils veulent qu’on les aide s’ils deviennent déments, incontinents, grabataires, dénutris, sans possibilité de communiquer avec qui que ce soit…
Personnellement, je serais prête à travailler dans ces centres d’aide à mourir et ce serait un acte d’amour de l’autre pour moi, de respect de sa personne et de ses convictions. S’il a la volonté de mourir, au moins que ça se fasse proprement. La notion d’humanité est comme celle de dignité, elle est personnelle et intime. Je ne veux pas que qui que ce soit vienne me la dicter.
Cessons cette hypocrisie qui consiste à se cacher derrière le terme « soins palliatifs » pour ne pas admettre que la « sédation profonde » administrée lorsque la souffrance devient insupportable malgré les doses de morphine de plus en plus importantes est une euthanasie lente. N’obligeons personne à mourir mais n’obligeons personne à finir en EHPAD si ce n’est pas son souhait.
Merci pour ce beau témoignage.
En ce qui concerne Charles Biétry, ancien journaliste, 81 ans, atteint de la maladie de Charcot, qui mobilise la presse pour réclamer sa « mort digne », j’aimerai lui faire connaitre deux très bons amis (55 et 75 ans), tous deux très diminués par la maladie de Charcot mais dont toute la famille, les amis et le corps médical se mobilisent pour rendre sa fin de vie digne d’être vécue jusqu’à son dernier souffle. Compliqué, difficile, éprouvant. Mais ils resteront vivants (et dignes) jusqu’à leur dernier souffle (qui ne sera programmé par personne!). Comme toutes les personnes souffrant d’un grave handicap, ils nous interrogent tous sur ce que vaut la vie quand elle est faible, fragile, impuissante. Le drame absolu, c’est l’isolement, l’abandon. Les proches, aidés par des soins palliatifs efficaces pour soulager les souffrances, sont vraiment « LA troisième voie entre l’acharnement thérapeutique et l’euthanasie »
J’ai pleuré quand j’ai entendu son témoignage l’autre, soir, quelle joie de vivre et il en a fait des études ce jeune homme malgré cette terrible maladie, sa joie de vivre était communicative
Eligible, pour lui , il refuse et il a raison, c’est sa vie et personne n’a le droit de lui interdire cela. Bon courage et longue vie à Louis
Qui se souvient de ce paraplégique qui réclamait de pouvoir mourir, soutenu en cela par sa femme présente à ses cotés dans cette terrible épreuve dont l’issue était inexorable.
Mais voilà la famille ultra catho presque intégriste l’a obligé à souffrir (car on ne peut parler de vivre dans ce cas) jusqu’à son dernier souffle…
Etre « éligible » signifie seulement que dans certains cas extrêmes le patient peut se faire aider à partir.
Qu’on arrête de jouer à se faire peur au nom de grands principes parfois déconnectés de la vraie vie, si j’ose dire !
La loi Claëys Léonetti aide déjà le patient à se faire aider à partir, par la mise sous sédation profonde et continue !!! Voulez-vous donc absolument connaitre à l’avance le jour et l’heure ?
Et finir par mourir de faim après avoir bien vécu comme légume inconscient avec une infirmière qui vous nettoie et change la couche? Belle facon de mourir dignement!
Effectivement, on se souvient tous de Vincent Humbert, auteur du livre très touchant « Je vous demande le droit de mourir ». Il souhaitait en finir mais avait été la victime de sa famille catholique intégriste totalement jusqu’au boutiste !
Respections le choix de chaque patient en fin de vie en mettant de côté toute forme de dogmatisme.
Grosses pensées pour le courage qu’à eu Vincent. C’est un peu grâce à lui que cette loi peut exister …
Et qui se souvient de Philippe Pozzo di Borgo, parrain de l’Association « Soulager mais pas tuer » dédiée à la lutte contre l’euthanasie, qui indiquait, avant son accident, vouloir être euthanasié, au cas où il perdrait ses capacités physiques et qui ne voulait plus du tout mourir (il est mort à 72 ans) après l’accident qui avait rendu cet homme sportif, complètement dépendant ? Il avait dit « La détresse profonde dans laquelle se trouvent certaines personnes ne demande pas d’être interrompue, mais d’être soulagée, accompagnée. » (31/08/2022 à « faire face »)