Louis Bouffard : #JeSuisÉligible
« Être éligible, ça veut dire qu’on considère que nos vies valent moins que les autres. »
À 25 ans, Louis Bouffard peut être fier de son palmarès : titulaire d'un master 1 de droit des affaires à la Sorbonne, il est conférencier et déjà auteur de deux ouvrages : Une lueur dans les tranchées (aux Éditions Pierre Téqui), roman historique publié en 2022, et Un cœur joyeux, publié aux Éditions Mame en 2024, un récit autobiographique. Ce jeune homme est également porte-parole des Associations familiales catholiques (AFC) et membre du collectif Démocratie, Éthique et Solidarités (du professeur Emmanuel Hirsch). Mais c'est parce qu'il est « éligible » à l'euthanasie si la loi « fin de vie » est adoptée que Louis a rejoint, ce samedi à Paris, la mobilisation des personnes handicapées et de leurs proches aidants.
« Être éligible, ça veut dire qu’on considère que nos vies valent moins que les autres. On aimerait à être éligible à l’accompagnement au soin et à l’amour » Louis Bouffard, atteint de la myopathie de Duchêne pic.twitter.com/Qdy9ozd0c4
— Boulevard Voltaire (@BVoltaire) May 24, 2025
« Nous avons besoin les uns des autres »
Son intervention, remarquée, ce mardi 20 mai sur le plateau de Christine Kelly, sur CNews, lui a valu de nombreuses réactions, parmi lesquelles celles de personnes handicapées comme lui - « mais beaucoup ont peur de s'exprimer », précise-t-il à BV. Car Louis, atteint de myopathie de Duchenne, cette maladie génétique évolutive qui touche l'intégralité des muscles, a levé un tabou.
«Malgré ma fragilité, ma vie est belle»
Un témoignage profondément bouleversant ; une leçon de vie.
Merci à @christine_kelly d'avoir invité Louis Bouffard sur le plateau de Face à l'info !!! pic.twitter.com/TVVyTcrBUp— Alexandre Martinez ن (@AlexandreMtzOff) May 20, 2025
À l'âge de dix ans, ses jambes ont cessé de fonctionner. À treize ans, la perte de l'usage de ses bras et la nécessité d'une assistance respiratoire achèvent de le placer dans une situation de complète dépendance aux autres pour tous les gestes du quotidien : se lever, s'habiller, se laver, prendre ses repas et se coucher le soir. Des fonctions assurées par des assistants de vie, auxquels s'ajoutent des moments de présence indispensables d'une famille. Et c'est bien là l'atout majeur de Louis : son père chez qui il se réfugie le week-end, son frère, ses cinq sœurs, ses tantes, tous « si importants dans la manière dont je vis la dépendance aux autres », souligne-t-il. Une cellule familiale qui n'a guère été épargnée : en mai 2021, Louis perd tragiquement sa mère après une semaine de coma suite à un accident de cheval. La veille de sa mort, alors que la famille est à son chevet, « mon frère, raconte-t-il, a pris ma main pour la déposer sur celle de maman. J'ai ainsi pu lui exprimer tout l'amour que j'ai pour elle et j'ai ressenti tout l'amour qu'elle avait pour moi. Un geste simple qui m'a fait comprendre que, même en fin de vie, il y a encore des choses à vivre et que le vrai sens de notre existence, c'est d'aimer et d'être aimé. Nous, les proches, nous avons besoin les uns des autres. »
Un épisode bouleversant qu'il partage volontiers à travers l'écriture de son livre Un cœur joyeux et ses interventions auprès des plus jeunes à l'école. Car Louis a soif de « témoigner de la beauté de [s]a vie malgré [s]a fragilité et de son désir de vivre, éduquer les esprits à ne pas avoir peur du handicap, à s'ouvrir à la compassion pour faire évoluer les consciences vers plus de solidarité ».
« Pour quelques cas d'exception, c'est tout le reste des individus qui auront à se poser la question »
Œuvre salutaire car, à l'aube de cette loi fin de vie, c'est sans nul doute cette compassion indispensable à une société plus juste et plus fraternelle qui pourrait bien être éclipsée au nom d'une dignité brandie mais à géométrie variable. Exemple avec Charles Biétry, ancien journaliste, 81 ans, atteint de la maladie de Charcot, qui mobilise la presse pour réclamer sa « mort digne ».
Face à lui, non moins digne, Louis Bouffard et sa fragilité si visible s'inquiète : #Eligible moi aussi ! « Pour quelques cas d'exception, si la loi passe, c'est tout le reste des individus qui auront à se poser la question de savoir s'ils ne doivent pas disparaître », explique celui que le débat remue profondément : « J'en arrive à me demander si je serai toujours digne de vivre avec l'évolution inexorable de ma maladie, aux yeux de la société. »
Sans pour autant mépriser la demande d'un Biétry : « J'écoute ce qu'il dit mais, au fond, je pense qu'il ne veut pas mourir, il veut une société qui le considère, c'est un appel à une autre vie où on est aimé, soulagé et accompagné », analyse Louis Bouffard, qui tient à préciser : « Je suis contre la souffrance et c'est pour cela que je me bats pour les soins palliatifs, car l'urgence, c'est de tout faire pour soulager. »
Une conviction partagée à droite et à gauche
Doit-on, trop rapidement, imaginer que le combat contre l'euthanasie reste chasse gardée des milieux conservateurs et catholiques ? « Pas du tout ! », répond Louis, pour qui « c'est une question d'humanité. Le sens de l'Histoire ne va pas dans le sens de l'euthanasie mais, bien au contraire, dans le sens des soins palliatifs pour soulager les souffrances, cette troisième voie entre l'acharnement thérapeutique et l'euthanasie ». Un combat désormais transversal qui éclôt à gauche, chez ceux qui s'identifient comme « antivalidistes », derrière l'avocat Elisa Rojas, figure d'un mouvement relayé par L'Humanité et autres médias pas franchement « de droite ».
Les paroles recueillies ici des soignants et celles des plus fragiles qui s'exprimaient samedi à Paris, tous concernés, seront-elles écoutées ? Réponse mardi.
Sabine de Villeroché
Journaliste à BV, ancienne avocate au barreau de Paris
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38 commentaires
Beaucoup auraient besoin de revoir »Intouchables » avant de condamner.
En regardant l’émission de Christine Kelly, je n ai pas pu retenir mes larmes!
Et maintenant en lisant cet article, de nouveau je ne peux retenir mes larmes.
Moi c’est en lisant certains commentaire !
(je ne parle pas du votre bien entendu…)
Pas de surprise c’est sur C’News et pas sur une chaine publique. Cherchez l’erreur.
Mais enfin bon sang de bonsoir, il n’a jamais été question d’achever des handicappés, des myopathes, des amputés ni tous ceux qui veulent vivre!! Il est question de ne pas laisser souffrir inutilement des gens atteint d’une maladie incurable et douloureuse, la sédation ne suffit pas toujours ou transforme les gens en légumes qu’on laisse mourir de faim pour se donner bonne conscience.
pouvez-vous citer un seul cas où la sédation profonde et continue ne suffit pas ? Tenez-vous absolument à fixer à l’avance le jour et l’heure du dernier souffle ? Là où je vous rejoins est qu’il ne faut pas tomber dans l’acharnement thérapeutique qui peut en effet transformer les gens en légumes pour se donner bonne conscience. Mais dans ce cas justement, on les maintient en vie artificiellement. Et ça peut durer longtemps. La mise sous sédation profonde et continue débouche rapidement sur la mort du patient, qui, endormi, n’éprouve aucune faim (ni soif). Le seul risque pour lui serait peut-être que ses proches refusent (ou demandent l’arrêt de) la sédation… Je n’ai pas regardé ce point.
Vous avez mille fois raison. Cette hypocrisie qui métamorphose le « droit à mourir » en « euthanasie » me révolte. Même Philippe de Villiers, qu’on ne peut pas accuser de malhonnêteté intellectuelle, me hérisse en franchissant cette limite. Que Louis Bouffard veuille vivre, c’est magnifique, mais c’est son voeux intime. Pourquoi imposer son point de vue à tous par idéologie catholique poussée à son extrémité obtuse?
La notion de dignité est personnelle, intime, notre attitude face à la mort également.
Intervention très émouvante et profonde de sens de ce jeune homme sur cnews…
Une intelligence qui fait défaut à gauche.
Que ce jeune homme soit heurté dans ses convictions religieuses c’est respectable. Mais ne pas comprendre que la dignité des uns n’est pas celle des autres, c’est ennuyeux.
Si cette loi ne permet pas les excès comme en Belgique, ce sera une bonne loi. Les personnes qui souffrent ont le droit de ne pas vouloir mourir dans un lit pendant des semaines et des mois.
Par contre, bien sûr que cette loi est pour une minorité, et tant mieux. Mais rappelons que toutes les lois s’appliquent à tout le monde mais ne concernent au final qu’une minorité. Le cas le plus flagrant était la peine de mort qui n’a toujours concernée qu’une infime minorité. Cette loi ne concerne qu’une minorité mais si elle permet de partir dignement sans faire peser ce choix à son entourage et au médecin, c’est une bonne chose. Car le choix en revient bien à la personne touchée par la maladie, ce n’est pas une loi qui légalise le meurtre mais bien le suicide.
La peine de mort, si elle ne concerne qu’une minorité a pourtant été supprimée.
Dans le cas présent, ce sont toutes les dérives possibles qui posent problèmes.
Absolument ! Les soins palliatifs accessibles à tous ceux qui souhaitent pouvoir en bénéficier, comme Louis Bouffard, c’est indispensable. Mais obliger à vivre ceux qui souhaitent partir, comme Vincent Lambert… c’est ignoble.
Je ne connais pas un seul cas où la sédation profonde et continue, déjà permise par la loi Claëys Léonetti, ne suffirait pas. Là où je vous rejoins est qu’il ne faut pas tomber dans l’acharnement thérapeutique qui peut en effet conduire à faire végéter un malade dans un lit pendant des semaines et des mois, en le maintenant en vie artificiellement. Et ça peut durer longtemps. Mais la mise sous sédation profonde et continue débouche rapidement sur la mort du patient, qui, simplement endormi, n’éprouve aucune faim (ni soif). Tenez-vous absolument à fixer à l’avance le jour et l’heure de son dernier souffle ?
Et Joe Biden, ne serait-il pas lui aussi éligible?
Il faudrait poser la question au professeur Touraine
Encore une preuve de plus de la dérive de ce pays avec ces politiques qui prennent ce type de décision plutôt que d’améliorer au maximum les soins palliatifs
Peine de mort, le retour ?
Mitterand et Badinter doivent se retourner dans leurs tombes !
J’espère que leur conscience ne les laisse pas reposer en paix.
En réponse à Kieslowski.1974 : l’espérance de vie d’une personne atteinte de la myopathie de Duchenne, à l’heure actuelle, est de 25 ans. Et Louis Bouffard a 25 ans. Donc oui, il est objectivement en fin de vie, et non, cet article n’est pas hors-sujet.
Pour mes enfants, mes petits enfants je refuse de partir dans l’indignité en m’éclipsant comme un lâche. Soldat un jour soldat toujours debout face à l’ennemi. Les moyens d’éviter la souffrance existent il manque la volonté. Si le cap est franchi je ne donne plus cher de la France.
Comme le dit Louis Bouffard au sujet de Charles Bietry, la demande de mort du malade en fin de vie est essentiellement une demande de soulagement de la souffrance et d’accompagnement. Les soignants et bénévoles en soins palliatifs constatent qu’il est rare que la demande d’euthanasie subsiste chez le patient à partir du moment où il bénéficie de cette prise en charge. Dès lors que chacun puisse avoir accès aux soins palliatifs, la loi Clays Léonetti répond à la quasi totalité des cas et le projet actuel est non seulement inutile mais criminogène.
Comme c’est parti,à la prochaine législature les députés proposeront la création d’un fichier des personnes qui » ne veulent pas souffrir en cas de maladie » et qu’on pourra euthanasie sans en parler à la famille..un peu comme pour les dons d’organes..
Tout à fait d’accord, cf. mes commentaires plus haut
Louis Bouffard est vraiment très talentueux. Il a tout mon respect. Son parcours est remarquable !
Par contre, est-il actuellement en fin de vie ? Pas du tout ! Cet article est donc totalement hors sujet concernant la loi sur la fin de vie …
voir mes commentaires plus haut
Oui aux soins palliatifs qu’on aurait pu largement développer avec le pognon de dingue déversé pour rendre la Seine soit disant baignable ! Tout pour épater la galerie en gaspillent l’argent du racket de nos impôts….
Moi aussi je suis pour les soins palliatifs et arrêter de cette gabegie de dilapidé l’argent pour des mer… .
Quel exemple de courage d’intelligence et d’humanité chez ce jeune et beaucoup d’autres dans son cas qui apportent beaucoup à la société contrairement à beaucoup de soit disant valides !
Ils inventent des mots, des phrases et des catégories pour tuer des gens qu’ils considèrent pas aptes à leurs yeux à vivre. C’est une discrimination inacceptable, mais que dire alors que les députés l’ont voté par centaines. Et oui car être absent au moment du vote d’une telle loi revient à l’approuver tout simplement. Personne ne peut dire demain: moi j’ai été ailleurs et je n’ai rien à avoir avec cette horrible loi. Le parlement est responsable.
Et oui je l’ai écrit sur un poste et j’en veut a la droite qui n’était pas a l’assemblée pour le vote. Ils planifiaient surement leurs petites vacances vue le pont de l’ascension.