« Qui veut une vie de handicap pour son fils ? » Cette phrase est posée tel un choix incongru. Il faut aujourd'hui « choisir » entre l’enfant avec et l’enfant sans handicap. Allons, levez le doigt ceux qui font le choix d’un enfant avec handicap ! Personne… Qui pourrait, de manière purement raisonnable, faire ce choix ? C’est la question posée par la maman de Titouan dont nous avons entendu les pleurs sur les ondes en début de semaine.

Elle dit sa douleur, sa profonde souffrance de voir son fils ainsi abîmé. Elle vient demander, implorer même la mort pour son fils parce qu’elle ne se sent pas capable d’accueillir son tout-petit. Titouan a eu le mauvais goût d’arriver trop tôt, et quand un invité arrive à l’avance, eh bien, tout n’est pas prêt pour le recevoir. C’est le corps de Titouan qui n’est pas prêt, tout immature qu’il est. Et certainement sa maman.

Il chamboule toute la mécanique parfaitement huilée de l’accueil du joli poupon potelé qui a la décence d’arriver au jour prévu. Il est arrivé 4 mois en avance et a souffert d’hémorragie cérébrale comme un grand nombre de prématurés. Ces lésions cérébrales peuvent être cause de handicap dans 40 % des cas, qui iront de troubles « dys » légers jusqu’au polyhandicap. Il y aura donc 60 % des enfants qui n’auront aucune séquelle.

Les parents de Titouan demandent l’arrêt de ce qu’ils considèrent comme étant de l’acharnement thérapeutique, une ventilation semble-t-il légère, l’alimentation et l’hydratation. On arrêterait donc l’alimentation de Titouan, pratique qui ne se cache plus vraiment depuis que le Centre d’éthique clinique Cochin a publié une étude sur cette adaptation, pour le moins tortueuse, de la loi Leonetti. Les parents devraient donc choisir entre le handicap et la santé, qui aurait un air de puritanisme sanitaire, entre une vie annoncée comme uniquement constituée de souffrance et la mort. Entre la vie et la mort.

Le choix de la mort serait courageux, paraît-il. Car, dans la mort, Titouan sera débarrassé de son handicap et dans la vie, il ne pourrait pas être une personne, un homme à part entière. La maman dit qu’elle ne veut pas de cette vie pour son enfant, ce qui ne veut pas dire qu’elle ne veut pas de son enfant. Comme on la comprend. Mais peut-être que lui se trouvera heureux de cette vie tant qu’il est sous le regard aimant et protecteur de sa mère, de celle qui est là pour le protéger de tous les dangers - et en premier de la mort - en le nourrissant de lait et d’amour, peu importe ses capacités et incapacités.

Le choix, le véritable choix est la réalisation de la liberté. Il n’y a de véritable liberté que dans le choix du bien. Le bien de l’enfant, pas celui des parents prioritairement. Le bien de l’enfant, pas un moindre mal. Son bien peut-il être dans la mort, lieu de néant, où la possibilité du choix n’existe pas, où la possibilité d’être n’est plus (si nous excluons les croyants) ? Mais surtout lieu où nous ne subirons pas le handicap de Titouan, où nous ne serions pas exposés à ses demandes incessantes pour qu’on s’intéresse à lui, pour qu’on se préoccupe, se soucie de lui. Notre permet-elle à la maman de Titouan d’accueillir celui-ci ? L’encourage-t-elle dans ce sens ou bien la pousse-t-elle des deux mains dans le dos vers une demande d’euthanasie, vers un eugénisme qui ne veut pas trop dire son nom ? Il est bon de se scandaliser de cette demande, mais également nécessaire de s’interroger sur le regard que nous portons sur Titouan et ses petits camarades, et sur la manière dont nous les admettrons au sein de la communauté humaine.

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17 septembre 2014

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