La discussion autour de la vidéo Chère future maman, suite à la censure du CSA, nous amène à réfléchir sur l’essentiel qui se joue avec la . En tant que mère d’un enfant atteint de cette pathologie, je réagis à mon tour.

Je veux témoigner que cette vidéo fait du bien à ma fille Ségolène et à moi-même : il est important d’entendre qu’il est possible de vivre avec et d’éduquer un enfant trisomique, que ce n’est pas le malheur assuré pour lui et sa famille, contrairement à ce qui est prédit à l’annonce du handicap. Ma fille ne sera pas mannequin, elle ne fera pas l’ENA ou Polytechnique, et alors ? Elle est atteinte d’un handicap, certes, mais c’est une personne avec le potentiel de vie qui est le sien, un caractère, des passions, et aussi des difficultés, des limites : le lot de l’humanité, en somme. C’est le premier message de la vidéo : Ségolène et moi, sa maman, nous avons besoin d’entendre des messages simples mais oubliés, positifs et humains sur la trisomie. En ce sens, Chère future maman est une réussite et l’audience rencontrée sur le Net (plus de 5,7 millions de vues) en est un indicateur fort.

Je pense que cette vidéo fait aussi du bien à la communauté des personnes trisomiques et aux familles. Celles-ci ont soif de message collectif d’accueil et de bienvenue. Cela est d’autant plus urgent dans notre société française marquée culturellement par 20 ans d’une politique de santé qui conduit à l’élimination de masse des enfants trisomiques avant leur naissance.

Il ne faut pas se voiler la face : si nous, en tant que parents mais aussi en tant que citoyens, ne remettons pas en cause collectivement cette politique de santé consacrée s’agissant de la trisomie au dépistage prénatal, notre combat pour la place des personnes trisomiques dans la société est vain. Exiger une société inclusive pour les handicapés, des places à l’école, des AVS, des filières de métier, des programmes pour leur autonomie, un changement de regard sur la trisomie, a peu de poids face à la force négative du message véhiculé par l’hyper-détection prénatale. Celle-ci non seulement aboutit à l’élimination en masse mais encore elle accrédite l’idée qu’il vaut mieux ne pas faire naître un enfant trisomique pour lui, sa famille, et la société. Elle fonde le rejet sociétal des personnes trisomiques.

En tant que parent, je trouve tragique qu’on impose aux futurs parents la détection prénatale. Je dis bien « imposer » : qui est dupe de ce qui se joue alors pour la femme ? On n’est pas au marché quand on est enceinte. Est-ce humain de se voir sommé de choisir entre éliminer son enfant et lui imposer une vie présentée comme inhumaine ? En ce qui me concerne, je n’ai pas eu à choisir de garder ou pas Ségolène. Bienheureuse ignorance !

C’est pourquoi j’approuve qu’une vidéo de sensibilisation à la trisomie situe la question au moment de la grossesse. En raison de la technique et de la politique de santé, aujourd’hui en France, l’acceptation, individuelle et collective, de nos enfants se joue pendant la gestation. Il faut remercier les associations comme la fondation Jérôme-Lejeune qui se mobilisent sur cette question fondamentale.

Je salue aussi l’initiative des jeunes trisomiques qui interpellent le Conseil d’État pour protester contre la censure du CSA.

Je laisse la conclusion à la philosophe Danielle Moyse qui réfléchit depuis longtemps sur la place des trisomiques dans le monde, « ce monde où la course à la toute-puissance nous a paradoxalement rendus très fragiles à l’accueil de l’imprévu, de la douleur, de l’obstacle. Mais au fond, c’est très logique. Notre ambition de maîtrise ne peut qu’être dérangée par toutes les manifestations de notre finitude. Jusqu’où irons-nous pour nous débarrasser de l’aléa, de l’incertitude, de la peur d’avoir peur ? »

N’ayons pas peur du vrai débat.

417 vues

7 octobre 2014

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