Editoriaux - Politique - Santé - Société - Table - 26 juillet 2013

Le drame des enfants handicapés et… de leurs parents

Entretien réalisé par Philippe Randa.

La fille aînée de Jeanne et Tristan Auber est non seulement plurihandicapée, mais porteuse d’une anomalie génétique rare. Rien ne le laissait présager avant sa naissance. C’est leur vie de famille pour comprendre, accepter et gérer au quotidien cette enfant que nous livrent ses parents dans Bonjour, jeune beauté !

L’Éducation nationale se contente, écrivez-vous, « d’intégrer au système classique quelques enfants différents ». Soit de se donner en quelque sorte « bonne conscience » à moindre frais. Des progrès ont tout de même eu lieu, non ?

Faussement. La loi de 2005 prévoyait l’intégration plus facile d’enfants porteurs de handicaps avec un accompagnement par des auxiliaires de vie scolaire (AVS). Dans les faits, les AVS sont des personnels non qualifiés dans le domaine du handicap et sont embauchés sur des emplois précaires d’une durée maximale de 6 ans. Les enfants accueillis dans les écoles le sont parfois pour deux heures par semaine ; on est loin de la notion d’inclusion voulue par ladite loi. Par ailleurs, dans les établissements spécialisés – type IME (institut médico-éducatif) – toute demande de poste d’enseignant est un véritable combat pour le directeur devant justifier de la possibilité de scolarisation des enfants qu’il accueille.

Bien que subventionnés par l’argent public, les associations ou foyers acceptent ou refusent selon leur seul bon vouloir d’accueillir un handicapé, quand celui-ci n’est pas tout bonnement renvoyé si on a besoin de la place qu’il occupe (dans votre cas, en vous avertissant par un simple SMS de venir chercher votre enfant sous 48 heures)…

Pour faire simple, les directeurs d’établissements sont tout puissants pour décider qui peut accéder à leur établissement, chacun ayant ses propres règles de sélection, le tout dans une parfaite opacité. C’est une sorte de jungle où les réseaux sont importants pour obtenir une adresse, un numéro de téléphone, une information sur une place vacante. Une situation épuisante pour les familles, d’autant plus en région parisienne où seulement 50 % des personnes susceptibles d’être accueillies dans des structures spécialisées peuvent l’être réellement. D’où une certaine évasion vers la Belgique ou la Suisse. Elle n’est pas fiscale, celle-ci.

Vous n’avez cessé d’être confrontés aux théories psychanalytiques qui se traduisent par une culpabilisation permanente des parents…

Il est vrai que l’influence d’une psychanalyse culpabilisante est très forte chez certains psychologues, psychiatres, mais aussi éducateurs. Une psychanalyse qui est au débat psychologique ce que le café du commerce est au débat politique. Nous avons arrêté de nous culpabiliser. L’évolution de la neurologie, de la génétique, de l’imagerie médicale montre clairement que beaucoup de pathologies dites psychiatriques sont liées à des causes organiques. Il n’est besoin que de voir ce qui se passe autour de l’autisme pour constater comment les choses peuvent évoluer.