Évoquer la trisomie 21, c’est prendre un double risque : passer pour un réac de service ; et, plus grave, blesser une femme qui, un jour, n’a pas eu la force d’accepter l’annonce de la maladie et a recouru à l’avortement. Autant dire que la question doit désormais être abordée avec circonspection. Résultat : on en parle avec les parents concernés, pas ailleurs.

Trisomique ! Un diagnostic qui continue à faire peur, une annonce qui laisse toujours abasourdi, une réalité occultée. Cette maladie de l’intelligence, autrefois appelée mongolisme en raison de la forme particulière des yeux de ceux qui en sont atteints, touche environ 1 grossesse sur 700 ; c’est la maladie génétique la plus fréquente. En raison du dépistage prénatal systématique (et d’une fiabilité incertaine), 96 % des trisomiques suspectés sont avortés. Aujourd’hui, les enfants qui naissent trisomiques sont le fruit de diagnostics ratés ou de parents aux convictions chevillées au corps.

Si le niveau d’une civilisation se mesure au regard qu’elle porte envers ses « anormaux », la nôtre est alors descendue bien bas. Incapable de supporter ce qui n’entre pas dans le moule, ce qui dépasse un peu du rang, notre société consumériste se veut sans défauts, et élimine inexorablement ceux qui pourraient la gêner dans sa marche vers le confort, ceux dont le sourire crispé lui rappelle sa condition mortelle et l’imperfection ontologique de notre humanité.

Parler de cette maladie sans montrer du doigt les mères qui pensent à avorter, leur montrer une image positive, une image d’amour, c’est contribuer à changer le regard de la société sur ce handicap. C’est aussi la réhumaniser. Pour l’évoquer, un collectif d’associations de recherche et d’aide sur la trisomie 21 a fait réaliser Chère future maman; un film qui prend aux tripes, non parce qu’il serait voyeur ou violent, mais par sa simplicité : celle d’enfants et d’adolescents trisomiques, qui expliquent pourquoi ils sont heureux.

Il faut regarder le sourire d’une jeune fille qui explique, avec une gaucherie touchante, tout ce qu’elle pourra faire en dépit de son handicap. Celui d’une enfant qui dit « ton fils sera heureux comme je le suis aussi ». La joie d’une petite fille qui dit « il pourra parler et te dire qu’il t’aime ».

Nous devrions tous avoir une tendresse particulière pour ces enfants rescapés, ces blessés de l’intelligence qui font preuve d’une affection profonde envers les autres ; c’est un trait de caractère propre à cette maladie, et c’est sans doute ce qui marque le plus celui qui s’y trouve confronté pour la première fois. Les personnes trisomiques savent bien quel regard nous portons sur elles et ressentent très finement l’amour que nous leur rendons. Et parce qu’elles sont faibles, atteintes dans leur être par ce handicap qui continue de faire peur, ces personnes sont infiniment dignes d’attention, de compassion et de respect.

Avant d’éteindre votre écran, regardez ces images. Elles sont belles, tout simplement.

26 mars 2014

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